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Albinos: las mellizas Valen y Mailén, su historia inspiradora y la lucha contra un tabú

Previo al Día Mundial del Albinismo, sus mamás cuentan cómo es el día a día con esta condición.

Llegaron al mundo a las 37 semanas del embarazo que llevaba Patricia Avedaño, dos antes de cuando las esperaban. Dentro de la sala de partos Valentina Mailén Generoso sorprendieron a todos. Aquel 21 de diciembre de 2013 los médicos quedaron impactados al verlas. Sabían que venían mellizas, pero no que eran albinas.

"La clínica se volvió loca. Era un caso atípico porque no eran gemelas sino mellizas",  "Al carecer de melanina en los ojos, pelo y piel nos informaron que eran ciegas. Por primera vez recibimos un cachetazo brutal, todos los pronósticos eran desalentadores". Como otras mamás de chicos que nacen con alguna condición particular, Patricia busca enfrentar los desafíos que se les presentan.

El albinismo es una condición poco frecuente; se estima que una de cada 17.000 personas nace con ella. En África, donde el contraste de la piel es aún mayor, genera discriminación y supersticiones.

En la Argentina también despierta todo tipo de tabúes. "Nos llaman seres mágicos, hasta brujos. Pero somo solo personas que necesitan protector solar, anteojos y gorro", dice Patricia.

Albinos: cómo viven Valen y Mailén

A sus 8 años las mellizas Generoso hacen lo que muchos otros chicos de su edad. A las dos les gusta el deporte. También la música. "A Mailén le encanta el violín. A Valen, la guitarra", cuenta Patricia. "Ellas pueden hacer las mismas cosas pero quizás necesitan de una lupa, un monóculo o la letra más grande. Nos dimos cuenta que con estimulación visual, protección en su piel y sus ojos, las barreras se hacían más cortas".

En su recorrido los papás de las niñas encontraron herramientas para mejorarles el día a día. "Supimos que tienen derecho a un certificado de discapacidad por baja visión. Pero lo más importante fue que entendimos que la discapacidad no rotula a nadie. Por el contrario, nos permite que ellas tengan lo necesario para su desempeño, ya sea escolar, deportivo como personal".

Patricia se ocupa de que ellas disfruten de lo que les gusta. "Mis hijas van al mar, a la montaña, hacen taekwondo y natación".

¿Qué problemas sufren estas personas?

Entre los desafíos de las personas con albinismo están las alteraciones las de carácter visual que incluyen:

  • La ausencia de retina central (o fóvea)
  • El nistagmo
  • La fotofobia
  • Una visión tridimensional reducida o inexistente.

Además las personas con albinismo necesitan protección dermatológica constante.

  • Tienen hipopigmentación, es decir que carecen de pigmento por la falta de melanina.
  • Requieren protección solar +50 y cremas humectantes.
  • También el uso de ropa, gorras, sombreros, anteojos de sol.
  • Todo esto es indispensable para que no sufran cáncer de piel.

Albinismo: ¿Qué tipos hay y qué pasa con la herencia?

Existen 22 distintos tipos de albinismo. "Dependiendo de su tipología afecta piel, pelo y ojos", explica Patricia. Y agrega: "Tanto mamá como papá son portadores del gen que se manifiesta en sus hijos siempre y cuando aporten el gen con esa información genética de albinismo".

En el caso de las mellizas tanto Patricia como el papá tienen ese gen del albinismo que se manifestó el ellas. Durante su recorrido aprendió y quiso compartirlo. Por eso fundó la ONG ALBI, Albinismo Argentina, donde asesoran e informan a otras familias.

"Entendimos que debíamos informarnos sobre como las ayudábamos. Aprendimos junto a nuestras hijas que todo es posible con las herramientas correctas", dice Patricia. "Surgimos a partir de nuestras incertidumbres como padres. Formamos la página de Facebook Albinismo Argentina. Hace 8 años informamos acompañamos apoyamos a familias de todo en país derribando mitos".

 

 

 

Día Mundial del Albinismo: ¿Qué pasa en Argentina?

En 2019 varias ONG lograron algo por lo que pedían hace tiempo: que el Congreso tratara un proyecto de ley de Albinismo. La iniciativa obtuvo media sanción en Diputados, pero en en 2020 no se aprobó en Senadores y perdió estado parlamentario.

El proyecto establecía una protección integral que incluía un protocolo ante el nacimiento de personas con albinismo. En la actualidad existen tres leyes provinciales en Tucumán, Misiones y Catamarca. "En el país no hay un censo nacional que evalúe el porcentaje de personas con albinismo", explica Patricia.

"Parte de nuestros problemas es por la falta de información. Seria fundamental que todas las familias tengan el acceso a un oftalmólogo genetista y dermatólogo. Albi es parte de este proceso de difundir, ante esa carencia por parte de los mismos profesionales", dice la mamá de Valen y Mailén.

Cómo es la historia de Juana, otra nena albina

Juana nació en la Clínica de Monte Grande el 25 de julio de 2014 luego de un embarazo completamente normal. “En el momento al verla Daniel, su papá, y los abuelos se impactaron. Después fuimos aprendiendo”, cuanta su mamá Sonia. “Empezamos con la estimulación visual y motriz desde que era bebé”.

Sonia es profesora de inglés, Daniel, su marido, zapatero. En estos años lograron que Juana pueda ir a natación, una psicopedagoga y una psicóloga, entre otras actividades de apoyo.

Hoy, con siete años, va al tercer grado en la Escuela Número 13 de la localidad en donde nació, donde algunas veces por semana se una una maestra integradora. “Antes de salir le ponemos el protector y se lo renueva ella sola cada una hora y media. Tratamos de que no tome sol puro, más en las épocas fuertes. Ella ya sabe y va diciendo lo que necesita".

Al igual que las mellizas, Juana forma parte de un grupo de personas albinas que protagonizan el video clip de “Canción sola”, un tema del grupo Vanthra, que encabeza el músico Fernando Ruiz Díaz. La mamá de Valentina y Mailén colaboró con aquel proyecto. "Siempre decimos que nada es imposible si nos permitimos soñar. Pueden hacer todo lo que se propongan y llegaran a su meta. Quizás sea de otra manera, pero no significa que no puedan hacerlo".

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